Autismo, puzles y galletas

En este espacio os contaremos nuestra vida. La mía, que aporto la firma. La de Ana, mamá, que pone el corazón, la fuerza, la esperanza y el amor. Y la de nuestros hijo, del que nunca usaremos su nombre ni colgaremos imágenes. Os contaremos penas y alegrías. Los malos tragos y todo aquello que, creemos, puede servir de ayuda para superarlos y, por supuesto, las alegrías, que también las hay, y muchas.

Un niño inexpresivo al recibir un regalo. / Foto: Mikkel William

Un niño inexpresivo al recibir un regalo. / Foto: Mikkel William

Autismo, el 'asesino' de la Navidad

En México rompen piñatas. En Brasil playas como la de Ipanema se abarrotan igual que en Sidney o Melbourne. Los mercadillos nevados son típicos en Alemania o Polonia. En Irlanda se encienden velas dentro de las casas. En Argentina utilizan ropa interior rosa. Y aquí, en España, comemos uvas a ritmo de campanadas y somos quizás los únicos que preferimos esperar a los Reyes Magos en lugar de disfrutar de San Nicolas en su formato más yanqui. Y, sin embargo, en todos y cada uno de esos países y en todos los demás que no nombramos hay un denominador común: en todos ellos hay miles de casas donde la Navidad, como la Semana Santa, los cumpleaños, los santos o los aniversarios se viven sin ninguna ilusión.

Soy incapaz de recordar su nombre, pero cada Navidad revivo nítidamente lo que sentí hace un par de años al leer un tuit de un compañero periodista. Su mensaje decía algo así: "Alguna vez os contaré cómo es vivir cada Navidad sin ilusión". Más tarde conocí que este compañero tiene un hijo con autismo.

Si bien es cierto que la ilusión es cosa de cada uno, de cómo afronte la vida, de las personas que le rodeen y de la propia persona con TEA, también lo es que, sin ir más lejos, mi propio hijo no expresa ilusión alguna por cualquiera de aquellas cosas con la que el resto hacemos fiesta.

Lo de soplar las velas el día de su cumpleaños se antoja complicado. Ya no tanto porque aún no sepa soplar, sino porque ese fuego mínimo le aterra casi tanto como el ruido de la aspiradora. Y no hace falta decir que su expresividad al abrir un regalo u otro es la misma que en cualquier otro momento (por contar los momentos buenos). De hecho, para él es un día como cualquier otro a pesar de que toda la familia esté en casa, el salón se llene de guirnaldas y globos y su madre le tenga preparada una corona con sus años al despertar. Claro que esto se hace extensible al día de su santo, a las fiestas familiares, Navidad, Semana Santa o vacaciones.

Por supuesto, él nunca me felicitará por mi cumpleaños ni regalará nada de motu proprio a Ana por el día de la madre, así que puedo entender perfectamente a quienes han pasado esta situación durante años y ellos mismos han perdido la ilusión por cada una de esas fechas. Sin embargo, hoy mismo -escribo esto el 8 de diciembre-, mi hijo se ha fijado en cómo su madre colgaba el primer adorno en el árbol y acto seguido ha sido él quien ha colgado todas y cada una de bolas brillantes de diferentes colores.

Nunca hemos tenido un árbol tan bien decorado -a pesar de que la mitad no tenga un solo adorno y en la otra mitad se apelotonen 80 bolas rojas y doradas- y jamás nos hizo tanta ilusión empezar la Navidad como este 2017. Quizás él no lo entienda y no lo disfrute como nosotros, pero su gesto de hoy nos ha hecho comprender que al igual que su alimentación o su terapia, mantener la ilusión de estas fechas también es nuestra obligación de padres, nuestra obligación como familia.

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