Enfermedades raras

Los hijos de la droga maldita: un día con un enfermo de talidomida

España es el único país en el que no se indemniza a los afectados por el fármaco de Grünenthal.

Rafael Basterrechea es el vicepresidente de Avite

Rafael Basterrechea es el vicepresidente de Avite

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Cuando a Araceli Estella le recetaron talidomida a principios de los años sesenta no se hacía a la idea de las consecuencias que aquello iba a traer para el futuro de su familia. Grünenthal, una farmacéutica alemana, empezó a vender el fármaco en 1957 como un calmante y tranquilizante que neutralizaba las náuseas del embarazo. Sin saberlo, al empezar a consumirlo Araceli impuso sobre su familia un porvenir ineludible.

Varios años después, en el Hospital de Cruces de Bilbao, fruto de su amor con Rafael Basterrechea, iba a nacer un pequeño que llevaría en herencia el nombre de su padre. Pero cuando el pequeño Rafa llegó al mundo el 6 de marzo de 1965, los médicos tenían claro que lo que no había heredado de sus progenitores eran aquellos brazos quince centímetros más cortos de lo normal, aquella mano izquierda vuelta 180 grados hacia afuera, aquella ausencia de codos. Ni los doctores ni la familia ni el propio Rafaello supieron, pero desde que nació era ya uno de los niños de la talidomida.

Hace una semana, el Tribunal Constitucional rechazó el recurso que habían presentado la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) por los perjuicios que en esos años causó el medicamento. La indemnización que reclamaban se les esfumaba una vez más entre las manos. En otros países como Alemania, Francia, Japón o Suiza el agravio fue compensado hace décadas. Sin embargo, en España la justicia considera que la reclamación ya había prescrito. “Según la sentencia, tendríamos que haber denunciado nada más nacer”, explica Rafael Basterrechea Estella. De ese modo, España seguirá siendo el único país que no indemniza a los afectados por estos medicamentos.

Los primeros días: la histeria colectiva

Rafael con su padre apenas con un año de vida.

Rafael con su padre apenas con un año de vida.

“A mis padres nunca le dijeron nada de lo que en realidad era aquello. A mi madre le dijeron que lo que había sucedido era por voluntad de Dios. Los médicos no tenían ni idea de lo que ocurría ”, recuerda Rafael. 51 años después de un momento que no recuerda, reconstruye en su casa de Alcorcón sus primeros momentos en el mundo, acaso los más complicados para sus padres.

La inquietud acechó desde el primer momento a la familia. El primer informe médico data del 8 de abril de 1965, un mes y dos días después de su nacimiento. Era apenas un diagnóstico, un esquema de lo que Rafael y sus padres no supieron hasta varias décadas después. “Auscultación de cúbito y radio izquierdo. Este niño tiene el codo derecho rígido, sin ninguna movilidad. La extremidad superior izquierda tiene agenesia de radio y el cúbito unido al húmero, estando la mano rotada 180”. Los médicos calificaron aquello como una “malformación congénita de extremidades superiores”.

La de Rafa era una familia normal. Su padre, empleado de la construcción. Su madre, ama de casa. Sin antecedentes de discapacidad en ninguna de las ramas de la familia, nadie sospechaba cuál podía haber sido la causa. Ninguna de las pruebas de los médicos acertaba a dar con la respuesta adecuada. Y entonces la vida siguió. Araceli y Rafael salieron adelante gracias al amor, haciéndose muchas preguntas pero sin encontrar la respuesta.

A principios de los 60 el temor apareció en muchos hogares de Europa. En ese corto período de tiempo, comenzaron a nacer cientos de niños con malformaciones en brazos y piernas. Algunos de ellos no llegaban a nacer. El 11 de agosto del año 1962 la revista Triunfo, en la que firmaban nombres como Manuel Vázquez Montalbán, Fernando Savater o Manu Leguineche, dedicaba un amplio reportaje al fármaco. “De droga milagro a droga maldita”, arrancaba el texto. “Tan inofensivo y eficaz era el nuevo producto que se vendía sin receta. Hombres, mujeres y niños -los lactantes, incluso- podían ingerirlo sin temor, y a cambio desaparecían sus insomnios, los estados depresivos, la agitación, la angustia, la inquietud (…)”.

Extracto de la revista Triunfo del año 1962

Extracto de la revista Triunfo del año 1962

La talidomida escondía una realidad mucho más oscura. “Lo que no se decía era que tenía dos efectos secundarios: la polineuritis, que hacía que se te durmieran las manos y los pies; y la teratogenia: lo que provocaba que adquieras alguna malformación durante el embarazo”, explica Rafael. Desde Avite cifran en más de 3.000 afectados por el fármaco solo en España. A día de hoy, tan solo quedan vivos unos 500. Desde la asociación se estima que la medicina se propagó hasta afectar a más de 20.000 personas. Todo esto Rafa lo sabe ahora, pero él y sus padres vivieron décadas en la ignorancia. Pero el daño de Grünenthal ya estaba hecho.

Vivir con talidomida

Rafael tiene adaptados a sus circunstancias todos los utensilios cotidianos

Rafael tiene adaptados a sus circunstancias todos los utensilios cotidianos

Es el propio Rafael Basterrechea el que recoge a los periodistas en su coche y les conduce hasta su casa. “Vivo ahí al lado, pero es que hace un calor...”. Conduciendo no hay quien le gane. Su mano derecha controla todo en un volante multiusos, con todas las funciones del coche reunidas en unos pocos botones. No necesita el freno de mano, ni la palanca de cambios. Tampoco podría,pero eso a él no le preocupa. “Cantidad de jefes me decían: pero a dónde va este tío, si no puede hacer nada. Me acuerdo de uno que no quería subir conmigo en el coche. Decía: que cómo va a saber conducir, que nos íbamos a matar... ”. Rafael aparca en el garaje a la primera, al lado de la columna y sin apenas mirar.

Rafa es un hombre hablador, dicharachero, con sentido del humor. Lleva unas bermudas negras anchas, camiseta con propaganda de Avite y unos cómodos zuecos de goma - “con cordones, imposible, y aún así utilizo un calzador extensible del Ikea”-. Ante todo, la ropa cómoda. Las canas adornan su 1,85 de estatura. Su labia y los gorjeos de su loro Jaco desde su jaula en el salón, la conversación de la mañana.

Pasa buena parte del día en su estudio, frente al ordenador, trabajando para Avite. Dos dedos le bastan, uno de cada mano. Con ellos repasa las sentencias, llama por teléfono, relee las denuncias, estudia artículos viejos, y a veces regresa al pasado: tiene los recuerdos, también los amargos, guardados en una carpeta del ordenador, como las reliquias empolvadas del desván: Rafa en su primer cumpleaños, Rafa en la playa, Rafa en las fiestas familiares, el Rafa apuesto que posa a los dieciocho, Rafa y los políticos, Rafa en una manifestación...No es solo su pequeño archivo: son las pruebas de toda una vida de lucha.

Una radiografía de la mano izquierda de Rafael

Una radiografía de la mano izquierda de Rafael

El sonido de un móvil interrumpe la conversación. Rafa se agacha y alarga el brazo para coger la bolsa negra que siempre lleva consigo. Extrae el teléfono con destreza, y se lo pasa a la mano izquierda para finalmente apoyarlo sobre su hombro. “¿Me llamas desde las Seychelles o cómo haces? Cuéntame, reina mora. Me pillas en medio de una interview...”

El móvil se desliza como por un tobogán sobre su pecho y va a parar directamente a su mano. Sonríe y guiña un ojo. “Es mi técnica de hablar por teléfono. Normalmente uso el manos libres, porque me es muy incómodo así.. Soy bastante hábil, pero no es raro que se me caiga el móvil al suelo y se me rompa. Por eso a veces uso los ladrillos estos, que son indestructibles. Estos se me habrán caído seis millones de veces y nunca les pasa nada”.

El futuro

Rafael posa con su camiseta de Avite en la terraza de su piso.

Rafael posa con su camiseta de Avite en la terraza de su piso.

Hasta llegar aquí ha tenido un largo camino que recorrer. El trabajo itinerante de su padre en la construcción obligó a que la familia se trasladase con frecuencia, cambiando 36 veces de ciudad, y por tanto también de colegio. “A la mitad del curso me tenía que ir. Igual pasabas un mal rato al principio, pero luego te adaptas. De la infancia no guardo ningún mal recuerdo. A los cuatro días, era uno más del colegio. Discriminación, jamás en la vida”.

Sin embargo, Rafael tiene que pagar un precio por la autonomía que ha alcanzado siempre. Sus hombros sufren a todas horas, casi en cada movimiento.“Puedo estar trabajando un buen rato en el ordenador, pero a la media hora ya tengo que parar”. No es la única consecuencia. Rafapadece de glaucoma, hipertensión, osteoartrosis de columna de etiología degenerativa, escoliosis, problemas de riñón y de hígado...

Sin éxito, Rafael buscó respuestas a su enfermedad durante muchos años. Fue en 2005 cuando se cruzó con Avite y le explicaron de qué iba todo aquello: no estaba solo. Hoy es su vicepresidente. Así continúa la lucha que comenzaron sus padres por destapar una verdad incómoda, por mirar cara a cara al poder, por exhibir el grito y evitar el silencio, por eliminar la angustia de sus vidas.

-¿Has deseado alguna vez que todo fuera distinto?

-Hombre, alguna vez sí que te entra algo de envidia, pero con pequeñas cosas. Yo, por ejemplo, no sé lo que es rascarme la cabeza. No sé lo que es peinarme. De todas formas, eso no es relevante. Al final, hay una cosa mucho más importante en esta historia: yo nací así, no lo elegí. No escogí ni conocí otra cosa diferente.

Rafael con su loro Jaco, quien le hace compañía

Rafael con su loro Jaco, quien le hace compañía