EL MUNDO CON PARÁLISIS CEREBRAL

Canto de amor de Aberasturi a su hijo: un niño eterno víctima del dolor más injusto

Entrevista: "El comportamiento de mi hijo Cris es desconcertante"/ "La dependencia es absoluta, sin apenas comunicación y es muy duro"/"El único bálsamo que conozco es oírle reír o verle dormir tranquilo"/ "Soy humildemente agnóstico".

Andrés y su esposa de vacaciones en Marbella.

Andrés y su esposa de vacaciones en Marbella.

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Andrés Aberasturi (68 años) acaba de sacar al mercado un libro que revoluciona el alma y la mente del que lo lee. El periodista ha pasado unos días de relax en Marbella con motivo de la presentación de su última obra en el Foro de Encuentros con la Cultura. Cómo explicarte el mundo, Cris es la historia de su pequeño Cristóbal que tiene 36 años, nació sin diagnóstico y sin paladar y al que, a las pocas horas de ver la luz, le tuvieron que fijar la lengua con puntos para que no se la tragara.

Sufre parálisis cerebral y hoy Andrés, en un libro lleno de ternura y crudeza que mascó durante tres años, nos acerca a este hijo que es la vida para su esposa Lupe y para él. En la entrevista que mantiene con JALEOS, Andrés declara que "la eutanasia es un derecho y no hay que tenerle miedo".

Su libro, ¿son las lágrimas de un padre que tiene un hijo con parálisis cerebral y que, en lugar de taparse la cara, tiene la valentía de aparecer llorando ante nosotros?

No me considero valiente, sólo he hecho lo que tenía que hacer: luchar por nuestro hijo al lado de su madre y sentirme igual de orgulloso de mis dos hijos, cada uno con su historia, con sus problemas. Tengo dos hijos y la diferencia es que Andrés, el mayor, ha tenido la posibilidad de elegir su vida pero su hermano Cris, no.

"Cris es la última razón de esa paz interior que es compatible con la lucha cotidiana, con el desasosiego, con una visión del mundo que ha dejado de ser airada pero que ya no puede ni quiere seguir desenfocando la realidad"... ¿Este es el resumen primero del 'grito' que supone su marco vital?

Imagino que sí; se llega a una edad en la que conviene dejar testimonio de la verdad aunque sea a través del sufrimiento. Yo cuento 'mi' verdad, no la verdad de otros que puede que no coincida con la mía y resulta igual de respetable.

Andrés Aberasturi en la presentación del libro Hablando Solo.

Andrés Aberasturi en la presentación del libro Hablando Solo.

¿El que espere encontrarse al abrir sus páginas con un libro de 'púlpito' o de autoayuda lo tiene claro, no? ¿Qué le animó realmente a escribirlo?

Yo no pensaba escribir un libro –casi nunca lo pienso- pero esta vez menos; me puse a escribir una especie de diario que abandonaba, lo volvía a recoger, lo volvía dejar… y así durante tres años. Ni siquiera cuando ya llevaba bastante escrito tenía claro si quería publicar aquello o no. Pero contestando a tu pregunta, en este caso concreto, el fin último y el lector último, seguramente era yo mismo.

El "como si..." está presente en sus vidas porque es la "única forma de vivir con un poco de paz"... Eso, al menos, ¿reconforta?

No creo que reconforte, sirve para salvarte y no vivir la cotidianidad de una forma objetiva porque esa cotidianidad es en sí misma injusta, inmoral. Por eso vives "como si", es una especie de autoengaño voluntario sabiendo que te estás engañando, como las famosas trampas en un solitario.

¿Nunca han sentido Lupe y usted feedback con él? ¿No hay ningún tipo de respuesta intuitiva, como padres, que les haga pensar que ha habido 'conexión'?

Esa es la gran pregunta, la gran duda y un poco lo que antes te decía sobre el vivir "como si". Yo no tengo respuesta para eso y el comportamiento de Cris es desconcertante. Sé que no hay un proceso intelectual en sus reacciones pero seguramente alguna conexión neuronal, alguna forma de instinto, le dice que somos suyos.

¿A qué se refiere con que la imagen que la sociedad tiene de la discapacidad es "muy edulcorada"?

Sí, hay por una parte afirmaciones absurdas –que entiendo pero no puedo compartir- como el ejemplo que pones y por otra se proyecta la imagen de sólo una parte de la discapacidad, la que puede llegar a integrarse, la que es capaz de hacer cosas, da igual que sean cosas pequeñas o grandes. Pero nosotros estamos en el último escalón, el de la dependencia absoluta sin apenas comunicación y es muy duro, pero también existimos aunque casi nunca aparezcamos en los medios.

"Ni las religiones ni las filosofías ni la medicina ni nadie puede justificar algo que es radicalmente injusto".... ¿Para usted, el sufrimiento -entendido como experiencia de vida límite- es estéril?, ¿no cree que aporte nada positivo?

Por supuesto que lo creo; pero es que además yo me refiero al sufrimiento de los inocentes, a los que no han pedido ni siquiera nacer y llegan a la vida en el sitio equivocado de un mundo injusto, como te he dicho antes. Yo no puedo aceptar que el sufrimiento de alguien absolutamente inocente como es mi hijo y tantos otros pueda aportar nada positivo. Me parece una idea inmoral.

Andrés y su hijo Cris, que nació con parálisis cerebral.

Andrés y su hijo Cris, que nació con parálisis cerebral.

Está claro que ese día en el que en el hospital no hubo bombones ni flores ha mediatizado toda su vida... ¿En qué aspecto más que en ningún otro?

No lo sé, realmente no lo sé porque no he podido vivir esa otra realidad. Altera y modifica cosas mínimas en la vida diaria, pero me pregunto cómo hubiera sido yo sin Cris y no tengo respuesta. A mi edad, pese a lo que se diga, se tienen muchas más preguntas que respuestas, al menos yo.

¿Hay algún linimento, bálsamo, o como queramos llamarlo, para una situación así?

Objetivamente –y siempre volvemos a lo mismo- no hay nada. Nada justifica que un inocente sin libertad para elegir, sufra. El único bálsamo que conozco es oírle reír aunque no sepa por qué se ríe, es verle dormir tranquilo o sentir su abrazo aunque sé que después se va a cerrar de golpe la ventana de lo que podríamos llamar sus 'afectos'.

La enfermedad de Cris le ha hecho ser como es, ¿imagina cómo hubiera sido sin él?

No, como te dije antes es imposible imaginar una vida distinta, pero no creo que la existencia de Cris me haya hecho ser como soy en general; seguramente me ha hecho reflexionar más en el sentido -o sinsentido- de la vida.

Dice que no sabemos afrontar el dolor del otro... ¿Eso se llama falta de empatía, de madurez, de qué...?

Seguramente es la condición humana misma; no sabemos cómo enfrentarnos al sufrimiento del otro, qué palabras usar que no suenen a mentiras piadosas ni hurguen en la herida. No es fácil.

Lupe y usted sufren, pero... ¿Cree que Cris sufre?

No es que lo crea, es que sabemos que sufre porque hemos sido testigo impotentes de muchas cosas. Nuestro sufrimiento es digamos 'intelectual' y el suyo ha sido demasiadas veces físico. Él no sufre por su estado porque no es consciente, pero cada ingreso en un hospital supone dolor y por tanto sufrimiento.

Le puedo preguntar... ¿cree en Dios?

Soy humildemente agnóstico. Me gustaría ser ateo militante o creyente absoluto, pero no puedo. Se me escapa ese concepto de un dios personal, creador y padre. Puede que tenga algo de panteísta, puede que la divinidad sea la armonía, la inocencia, la mirada de Cris, puede que dios sea mi hijo.

Andrés Aberasturi saludando a los reyes Felipe VI y Letizia.

Andrés Aberasturi saludando a los reyes Felipe VI y Letizia.

¿Cuáles son los mejores momentos que ha pasado con él?

No lo sé, son muchos, imagino, pero la cuestión no es saber los mejores momentos que he pasado yo con él sino imaginar cuáles son los mejores momentos que él ha pasado con nosotros, con los suyos. Eso sería lo verdaderamente importante.

Ve crecer a los chicos de su edad. Y llegan los Reyes y el suyo no sabe quiénes son. Y la comunión y él no la hace. Ni sabrá de la selectividad. Ni de un primer beso con la pareja... ¿Cuánto tiempo ha empleado elucubrando cómo sería todo eso con un Cris sano?

Son flashes que se te aparecen de pronto, pero poco más. Pensar todo eso a diario sería insoportable y masoquista.

Si fuera Cris, dice que no querría vivir... ¿Ha pensado que quizá viva en un limbo lleno de pensamientos mágicos sin palabras, en una realidad paralela incomprensible... En un estado superior a  esta imbecilidad en la que vivimos?

No, la verdad es que no lo he pensado nunca y es una buena idea, pero no es fácil imaginarse ese limbo idílico lleno de mascarillas de oxígeno, de vías en unas venas diminutas, de neumonías… No es fácil.

"Lo que yo daría por haberle escuchado una sola palabra. Una sola... Y que esa palabra fuera mamá"... ¿por qué no: papá?... ¿Por qué se resta ese placer hipotético?

Porque la protagonista de la vida de Cris es su madre, ella y él, él y ella. Imaginar que una vez dijera una palabra y que esa fuera "mamá" no es restarme un placer sino aumentarlo y ser justo.

¿Ayuda en algo la Ley de Dependencia?

Es una buena Ley porque convierte en derecho una serie de prestaciones, pero nació, como tantas otras, condenada por falta de presupuesto y una pésima planificación. Luego llegó la crisis el gobierno del PP le dio la puntilla cuando ya estaba agonizando.

¿No tiene esperanza en los partidos emergentes?

No demasiada; esto no es un cuestión sólo de gobiernos, de siglas; es una educación, una sensibilidad que hasta ahora no ha calado.

Ahora le escuchamos en RNE y escribiendo, ¿cómo es su tiempo libre?

No guiso, odio especialmente el taladro aunque me gusta bastante la cuestión eléctrica, arreglar aparatos y esas cosas y, sí, pinto, pero no paredes; pinto cuadros, incluso he hecho un par de exposiciones aunque debo reconocer que con escaso éxito de público y ninguno de crítica.

Andrés en un cariñoso abrazo con su hijo Cris.

Andrés en un cariñoso abrazo con su hijo Cris.