Oncología

Las otras Bimba Bosé: mi vida normal con cáncer de mama con metástasis

Son las grandes olvidadas en el aluvión de mensajes optimistas sobre esta enfermedad. 

Marisol Cardo, ocho años con un cáncer de mama metastásico.

Marisol Cardo, ocho años con un cáncer de mama metastásico.

Marisol Cardo -que bromea con su apellido, tan distinto a su aspecto- tuvo que echar a su madre de casa. "Cuando venía a visitarme era como la muerte en vida", bromea y cuenta cómo juntó a toda su familia a principios de 2008 para darles la última noticia que nadie quiere dar a sus parientes. "Especialmente a tu madre", comenta Marisol.

En ese momento,  y tras seis meses de odisea, esta mujer de entonces 38 años y con dos hijos de 6 y 9 acababa de saber que padecía cáncer de mama, una enfermedad que se diagnostica cada año a más de 26.000 mujeres. "Les dije que lloraran ese día todo lo que tuvieran que llorar pero que, a partir del día siguiente, quien entrara por esa puerta tenía que tener una actitud positiva". 

Por aquel entonces, Marisol no sabía que en muy poco tiempo iba a pasar de ser una mujer afectada por uno de los tumores con mejor pronóstico -los índices de curación oscilan en torno al 80%- a serlo de una patología incurable aunque cada vez más cercana a la cronificación, el cáncer de mama metastásico. 

"Es cierto que se habla poco de las que realmente tienen problemas", reconoce a EL ESPAÑOL el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Miguel Martín. El pasado 19 de octubre fue el Día Mundial contra el Cáncer de Mama y los mensajes positivos inundaron los medios de comunicación y las redes. En la sombra, discretas, pacientes como Marisol o Margarita o Joaquina. Con ellas ha hablado este diario para saber cómo viven su día a día, perteneciendo al grupo menos afortunado de las afectadas por el tumor maligno más común en mujeres. Son las otras Bimba Bosé, la modelo y DJ que anunció recientemente que tenía metástasis "desde el principio" de su diagnóstico, hace ahora dos años. 

Una expectativa de vida muy variable

Martín explica que hace apenas unos años el pronóstico de vida de estas pacientes no superaba los dos años. En la actualidad, tiene alguna que lleva 25 años conviviendo con la enfermedad, otra 20 y "muchas" que la padecen "desde hace ocho o 10 años". "Los dos primeros casos son excepciones", reconoce.

El coordinador del Comité Científico del grupo de investigación en cáncer de mama SOLTI, Aleix Prat, recurre a las estadísticas para definir el manejo de esta enfermedad como "un gran reto". "Cada año mueren 6.000 mujeres por esta dolencia y la gran mayoría con casos metastásicos". 

A pesar de enfrentarse a un tumor maligno incurable, las pacientes de cáncer de mama metastásico tienen unas características particulares, distintas a las de otros enfermos oncológicos. "Hay poca pérdida de apetito, poco adelgazamiento y tienen una calidad de vida muy buena hasta casi el final; si no es por la pérdida de cabello, casi ni se nota", comenta Martín. 

A pesar de que este tipo de cáncer no es curable, el arsenal terapéutico frente a él ha mejorado mucho en los últimos años. También se están llevando a cabo estudios de genómica, como el programa de cribado molecular AGATA de SOLTI, que busca el tratamiento personalizado en base a alteraciones moleculares. 

¿Y la tan esperanzadora inmunoterapia? "Vamos por detrás que en otros tumores, aunque parece que hay un subgrupo de pacientes que se está beneficiando en ensayos clínicos", apunta Prat. Tanto Prat como Martín, que preside el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), comentan que no se puede hablar de un único tipo de este tumor, ni siquiera en su variante metastásica. 

Existen los hormonodependientes, que suponen el 60% de los casos y que en su versión primaria son los de mejor pronóstico -con una eperanza de vida de media de entre cinco y 10 años-, los que tienen sobreexpresada la proteína Her2, cuyas opciones terapéuticas han mejorado mucho en los últimos años y que implican una mediana de vida de cinco años y los triple negativo, los de peor pronóstico y con una mediana de supervivencia de alrededor de tres años.

Marisol Cardo, 46 años

Si hacemos caso a esta estadística, no hubiéramos hablado esta semana con Marisol, que lleva ocho años diagnosticada con un cáncer de mama triple negativo, que se manifestó con un pequeño bulto "del tamaño del ancho del dedo meñique" debajo de la axila. A partir de ahí, una historia digna de protagonizar la segunda parte de El proceso de Kafka, algo común a dos de los tres testimonios incluidos en este reportaje: el diagnóstico vino precedido de uno erróneo y sólo  tras el empeño de sus protagonistas llegó el adecuado.

A Marisol, en concreto, le dijeron que era un bulto de grasa, que "no tenía mayor importancia". Le recetaron ibuprofeno y le derivaron a cirugía plástica para extirpárselo en febrero de 2008, es decir, ocho meses después de notárselo. "En octubre noté que, al subir el brazo, se me elevaba el pecho y la parte inferior se metía para adentro; decidí acudir por urgencias de mi ambulatorio y, tras decirme que me desnudara y que levantara el brazo, el médico me dijo: '¿Vienes sola?' Ahí ya me imaginé que algo pasaba y más cuando me mandaron al Hospital de Getafe. Yo no había dicho nada, sólo había avisado en el trabajo -era funcionaria en el Ayuntamiento de Torrejón de la Calzada- y pensaba seguir así; pero cuando me dijeron que me tenían que hacer una biopsia ese mismo día ya tuve que avisar a mi marido, para que viniera a por mí". 

Marisol, durante la entrevista

Marisol, durante la entrevista

Cardo denuncia que durante todo ese día -estuvo en el hospital hasta las cuatro y media de la tarde- nadie le dijo qué le pasaba. "Me daban palmaditas en la espalda y me decían: 'Todo va a salir bien', pero cuando yo preguntaba qué podía ser no me decían nada". Salió de allí con la promesa de que le llamarían y esa comunicación no se produjo hasta el 23 de diciembre. "Fui con mi hermano, le hice mi cómplice, no se lo dije a nadie más, ni a mi marido. Allí me recibió el jefe de Oncología que fue muy frío y que me dijo que tenía un carcinoma ductal infiltrante, es decir, cáncer de mama". Añadió que le esperaba al menos un año de tratamientos, que incluirían quimioterapia, cirugía y radioterapia.

Tras preguntarle al oncólogo si se iba a morir, vino la parte más surrealista de la historia. "Me dijo que tenía que pedir hora en el oncólogo que me correspondía por zona; éste era el del Hospital Infanta Cristina, pero todavía se estaba construyendo, no estaba prevista su apertura hasta abril; me dijo que esperara", cuenta. Marisol comenzó entonces a buscar contactos y consiguió que la recibieran en el Hospital 12 de Octubre. Cayó en manos de Eva Ciruelos, presidenta de SOLTI y oncóloga en dicho centro hospitalario. "Nada que ver", reconoce. Lo kafkiano continuó, porque esta médica quiso ahorrarle a la paciente repetir la biopsia -la más dolorosa de las pruebas diagnósticas- y la solicitó al Hospital de Getafe. "Se negaron a entregarla, pero no podían; eso sí, me obligaron a pasar todo el mes de enero con papeleo". En febrero entró en un ensayo clínico, porque su tumor era triple negativo. "No hay mucho para este tipo y yo iba a hacer todo lo que me dijeran", comenta.

A partir de ahí, Marisol pasó por un proceso que conocen todas las afectadas por cáncer de mama, con efectos secundarios muy duros y con momentos emotivos como cuando su hijo mayor -que se había negado a verla sin pelo- le pidió que le enseñara la calva. "Le dije que si quería quitarme él la peluca o que me la quitara yo, y me dijo que los dos; así lo hicimos".

Tras la operación, se vio que el ganglio centinela estaba afectado, por lo que las posibilidades de que volviera el tumor eran altas. "Pero no sabíamos cuándo".

Ese "cuándo" fue mucho antes de lo esperado. "Acabé en enero de 2009 y en abril de ese año me vieron una mancha en el hígado; tras hacerme una punción, se vio que era una metástasis. Hasta a mi oncóloga le sorprendió lo poco que había tardado en volver, pero en seguida me dijo que había que ir a por ello".

Siete años después, Marisol se cita con EL ESPAÑOL en el mismo hospital donde recibió la infausta noticia. "Ahí sí que lloré, me preguntaba que por qué otra vez", recuerda, pero rendirse no entraba en sus planes. De hecho, no sólo se ha burlado de la estadística de supervivencia, sino que ha batido algún otro récord. Por ejemplo, estar durante siete años tomando quimioterapia oral sin efectos secundarios. "Me la quitaron hace un año porque lo normal es que la gente aguante con el tratamiento cerca de tres".

El TAC es como jugar a a la ruleta rusa, apretar la pistola con una bala de seis en el tambor

"Lo normal es que estas pacientes encadenen un tratamiento tras otro", indica Miguel Martín. Otra normalidad de la que Marisol pasa. Ahora mismo no sigue ninguna terapia y cada seis meses se hace un TAC. "Es como jugar a a la ruleta rusa, apretar la pistola con una bala de seis en el tambor", apunta. "Lo que me hace recordar la enfermedad todos los días es el brazo, porque desarrollé una inflamación cronica, un linfedema", apunta y también señala un momento clave, cuando le dieron la incapacidad permanente. "Ahí se me partió un poco la vida, tener 40 años y verte sin hacer nada es duro". Pero Cardo no se aburre: nada, hace taichí, habla con gente afectada y se prestará a cualquier ensayo en el que le propongan participar. ¿Se plantea cuál es su esperanza de vida? "Será lo que el futuro quiera traerme", concluye, mientras no duda en subirse a un columpio de un parque infantil anexo al hospital para las fotos.

Margarita Liz, 46 años

Hace ahora tres años, Margarita Liz -de Menorca- fue a un ginecólogo privado porque tenía un pecho rojo. El especialista la despachó con un diagnóstico -mastitis- que a ella le extrañó. "Yo eso lo asociaba a lo que te pasa cuando das el pecho, pero hice caso a lo que me decía y me tomé los antibióticos que me prescribió", cuenta a EL ESPAÑOL. Sin embargo, el síntoma no se le pasaba y esta madre de dos hijas de ocho y 10 años pasó "por dos o tres médicos públicos y privados" mientras continuaba la rojez y se añadían nuevos síntomas, como el pezón retráctil.

Al final, y por insistencia de su marido, consiguió que le hicieran una mamografía tres meses después y a partir de ahí "los médicos se portaron muy bien". Fue esa prueba la que definió su enfermedad -fue alrededor de Navidad- y Margarita intenta "no pensar mucho" en el retraso previo, "porque no hay marcha atrás".

Margarita Liz

Margarita Liz Margarita Liz

A partir de ahí, vino el viaje habitual de las afectadas por cáncer de mama, diagnosticado en principio como tumor primario. "Estuve un año con quimioterapia, cirugía y radioterapia y cuando terminé me fui de viaje para olvidar", comenta y recuerda que el descanso no duró mucho. "En 2015, también por Navidad, me diagnosticaron metástasis en hígado, cadera y columna y en enero empecé con la quimio otra vez", relata.

Margarita dice que se encuentra bien y que, "al tener a las niñas tan pequeñas" a veces se cansa, pero que los días van pasando y que ella hace sus rutinas. Antes trabajaba en Correos pero también le han dado la incapacidad permanente, "porque la enfermedad va a ser crónica".

Le pregunté a mi médico si me podía hacer un trasplante de hígado como Abibal

Liz se aferra a todo lo que se puede agarrar. Como el ejemplo de una amiga que tuvo cáncer "aunque no de mama" con metástasis y que se ha curado. "Es una persona muy positiva e intento seguir sus pasos", comenta. También ha recurrido a la medicina complementaria, algo que, según el presidente de la SEOM, hace cerca de la mitad de las pacientes en su situación, muchas de ellas a escondidas de su oncólogo. "Yo sí se lo comenté, a mí me ha ido bien, como también me sirven las actividades de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), como el yoga; la semana que no hago, lo noto".

Esto no quiere decir que dé la espalda a la medicina basada en la evidencia. Margarita sigue tratamiento con quimioterapia oral e incluso sugirió a su oncóloga un trasplante de hígado. "Habíamos leído que Abidal -jugador de fútbol del Barça que superó un cáncer de hígado- se había hecho uno y nos preguntamos por qué yo no podía, pero me dijo que no".

Liz ha leído que la esperanza de vida media de su tipo de cáncer -Her2 positivo- es de cinco años, pero tiene claro que prefiere tener esperanza. "Mi amiga me dice que no me fije en las medias; a ella le dieron tres meses de vida hace ocho ocho años y yo lo que hago es disfrutar del día a día", comenta y añade que cree que hay que vivir "en positivo". "Cuando mis hijas me ven de bajón me dicen que no llore y yo sé que si me animo ellas están bien", concluye.

Joaquina Avellaneda, 57 años

Ser médica de atención primaria le sirvió a Joaquina Avellaneda, de 57 años, para evitar el retraso en el diagnóstico que afectó a los otros dos testimonios incluidos en este reportaje. Antes de detectarse el bulto que le llevó de cabeza a pedir una mamografía, Joaquina ya estaba sensibilizada con la enfermedad. Primero, porque la había visto en su consulta y, segundo, porque desde los 50 años participaba en el programa de cribado de cáncer de mama, consistente en la realización de una mamografía cada dos años. 

Sin embargo, fue en el periodo que separa las dos pruebas cuando la médica se localizó el nódulo, que resultó ser un carcinoma intraductal en grado III de 1,6 centímetros y con todas las características para tener un buen pronóstico: no había afectación del ganglio centinela, era hormonodependiente y no requirió de cirugía radical, sino conservadora. "Incluso se me planteó la opción de no darme quimioterapia, pero yo decidí que sí". 

Joaquina Avellaneda, paciente de cáncer de mama metastásico.

Joaquina Avellaneda, paciente de cáncer de mama metastásico. Joaquina Avellaneda

Durante casi cinco años, Avellaneda pensó que pertenecía a ese casi 80% de pacientes que sí superan el cáncer de mama. Pero no fue así. Una paulatina elevación de los marcadores tumorales y, finalmente, un TAC, desveló metástasis en la pleura y los pulmones. "Fue un palo muy gordo", reconoce, por mucho apoyo que tuviera de su marido y sus hijos, de 22 y 26 años.

"Lo justificaron diciendo que había desarrollado una resistencia al tratamiento hormonal y me propusieron meterme a un ensayo; me apunté de cabeza, yo creo en esto", relata.

Al palo de este segundo e inesperado diagnóstico, que confirmó a Joaquina que el cáncer tiene "múltiples caras" se sumó una malísima tolerancia al tratamiento recibido, que le hizo desarrollar una inflamación de las mucosas que le causó estar 15 días sin comer y perder 10 kilos.

La gente te dice que no te preocupes, que total es cáncer de mama

Ahora está en otro ensayo y es consciente de que "no hay curación" pero, al mismo tiempo, no quiere pensar en negativo. Reconoce que la gente parece no ser consciente de que existe un cáncer de mama de mal pronóstico. "La gente te dice que no te preocupes, que total es cáncer de mama, y dan ganas de responder: 'Pues mira, sí, me tengo que preocupar, porque esta enfermedad sigue matando gente".

Joaquina reconoce que "no puede estar tranquila del todo", pero también tiene claro que salen medicamentos nuevos. En este sentido, un pequeño tirón de orejas a los medios: "A veces, sientan mal las falsas expectativas que dan algunas noticias sobre medicamentos o novedades que se presentan en congresos".

A pesar de su optimismo, esta médica que ya no ejerce es consciente de sus limitaciones. "Este verano nos cogimos toda la familia una semana de vacaciones y quise que la viviéramos intensamente, los cuatro, porque no sé cómo voy a estar el año que viene", concluye.